Ma découverte du Polyhandicap

Voilà quelques jours que j’ai repris une activité professionnelles après plus d’un an d’arrêt. Le plus dur a été de se lancer, de refaire une démarche, d’être visible à nouveau par des structures. D’ailleurs j’ai de la chance d’être dans un secteur qui est en tension depuis à peu près toujours, et de ne pas avoir besoin de remuer ciel et terre pour trouver un petit boulot de remplacement. C’est sûrement pour cela que je n’ai pas été en recherche assidue, je savais qu’il me suffirait d’un mail pour être rappelé. Je ne dis pas ça avec prétention, mais que voulez vous, j’ai choisi une voie où il y a plus d’offres que de demandes, et donc assez peu de compétition. Cela dit, pour avoir des CDD, de l’interim, des remplacements, c’est assez facile, ça l’est beaucoup moins de trouver des postes stables. Mais bref, je n’en suis pas encore là.

J’ai effectué environ 3 semaines de remplacement sur un groupe de jeunes polyhandicapés au sein d’un Institut Médico-Educatif (IME). J’ai découvert le travail et l’accompagnement auprès de ces jeunes, et cette expérience m’a permis de remettre en question mes préjugés et mes idées reçues, et ça, ça fait du bien. Leur condition fait qu’il est parfois difficile d’imaginer l’accompagnement qu’on peut, en tant que travailleurs et travailleuses sociales, leur apporter. On se demande « est-ce vraiment la peine ? Vont-ils vraiment en profiter ? Qu’est ce qu’ils en comprennent ? ». La réponse est bien souvent : on ne sait pas ce que ces personnes perçoivent de leur environnements, des personnes qui gravitent autour d’eux. Mais il faut garder à l’esprit que ce sont des humains. Je met un coup de pied dans une porte ouverte, mais il est très facile de déshumaniser les personnes polyhandicapés, de nier leur condition d’humain avant d’être handicapés, du fait de leur manque d’expression, de leur besoins qui peuvent paraître primaires de notre point de vue. De plus, le travail auprès des personnes polyhandicapées est assez méconnue et n’a pas vraiment de succès auprès des travailleurs et travailleuses sociales, du fait des nombreuses idées fausses qui circulent sur ce type d’accompagnement.

Commençons par le commencement, voilà une rapide définition du polyhandicap : poly = plusieurs, les personnes polyhandicapées ont donc un handicap physique, moteur, et mental, souvent une déficiences intellectuelles profondes. Ils peuvent aussi avoir un handicap sensoriel, surdité, ou mal/non-voyance, ainsi que des troubles psychiques, et troubles du comportement. A cela s’ajoute une communication bien souvent non-verbale.

C’est assez sommaire mais ça résume un peu ce que j’ai pu observer ces derniers jours, ce n’est pas du tout une définition officielle.

Le travail d’accompagnement auprès de ces jeunes (dans ma situation en IME) repose principalement sur du nursing, de l’accompagnement sur des besoins vitaux, avec les appareillages (attelle, fauteuils, lève-personnes). Ce sont des personnes qui ont des problèmes de santés multiples, une durée de vie parfois raccourcie, alors il arrive que l’objectif premier avec un jeune soit qu’il mange. On essaye de l’inciter au maximum à prendre sa cuillère tout seul, mais parfois, c’est impossible, le jeune est trop fatigué, cela lui demande trop d’énergie, alors on fait pour lui. Le travail est principalement axé sur la stimulation sensorielle, et l’objectif est que le jeune soit bien là où il est. Une des théorie appliqué là où j’ai travaille est le principe de la stimulation basale, qui est un concept développé par Andreas Fröhlich.

"L’approche de la stimulation basale s’adresse à toute personne en situation de handicaps sévères ou lors de phases de vie difficiles : enfants et adultes en situation de polyhandicap, handicaps rares, handicaps sévères, grands prématurés, personnes cérébrolésées, personnes en fin de vie, personnes âgées atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de démences apparentées.

En allant rejoindre la personne dans des expériences profondément ancrées dès le début ou au cours de son développement, cette approche lui permet de se découvrir elle-même, de découvrir le monde environnant et de découvrir l’autre."

http://stimulationbasale.fr/V2/le-concept/

"Dans les années 70, Andreas Fröhlich, professeur en pédagogie et pédagogie spécialisée en Allemagne, travaille en étroite collaboration avec une équipe pluridisciplinaire pour intégrer l’approche de la stimulation basale dans l’enseignement spécialisé dispensé à des enfants ayant un polyhandicap. Dés le départ, Andreas Fröhlich a été motivé par la croyance profonde que tout être humain a droit à une éducation, même s’il a une lésion cérébrale grave à la naissance"

http://stimulationbasale.fr/V2/professeur-andreas-frohlich/

Aussi, travailler avec des personnes polyhandicapées nous oblige à aiguiser notre sens de l’observation de manière à capter le moindre signe de communication. Un matin, j’ai récupéré un jeune en fauteuil auprès de son taxi, après lui avoir dit bonjour, je lui ai demandé si ça allait. A ce moment là, j’ai vu ses deux doigts se lever, comme pour me dire oui. Était-ce un hasard ? Peut être , peut être pas.

En fait, ce que j’ai surtout appris, c’est que le travail auprès de ces jeunes est plein d’incertitudes. On apprend à décoder les signaux qu’ils nous envoient, à se décentrer de nos propres modes de communication. On apprend à les accueillir avec toutes leurs spécificités, c’est notre travail.

L’objectif principal est qu’ils soient bien, bien installés, bien dans leur corps. On fait de notre mieux pour qu’ils souffrent le moins possible, et pour les éveiller au mieux. Pour cela, on utilise plein d’outil, comme la stimulation basale évoqué plus haut, la méthode Snoezelen (dont je suis une grande fan), etc. C’est un accompagnement très axé sur le sensoriel, et c’est en cela que j’ai beaucoup apprécié ce type d’accompagnement. Cela m’a d’abord permis de retourner en douceur vers mon métier, que j’ai choisi, et que j’ai durement acquis. Ensuite cela m’a permis de découvrir un nouvel endroit, avec un public que je ne connaissais pas. Une belle expérience pour mon retour, j’en suis très heureuse.

Marmotte